Abstract:

Partendo dai contributi della psicologia narrativa (Gergen & Gergen, 2005; Bruner, 1990; Mair, 1988) e delle illness narratives (Radley, 2002; Hydén, 1997; Bury, 1991, 1982) la presente ricerca si propone di esplorare le narrazioni che i caregiver di persone malate di Alzheimer/demenza fanno della malattia e della loro identità all’interno della relazione col malato. In particolare i significati emersi verranno confrontati con quanto proposto nella prospettiva Dementia-Care di Kitwood (1997) e dalla teoria del posizionamento nell'Alzheimer (Sabbat & Harré, 1992; Harré, 1991). A tale scopo verranno condotte interviste narrative e autocaratterizzazioni focalizzate a caregiver primari (coniugi o figli) di persone con Alzheimer/demenza; i caregiver intervistati saranno in parte iscritti ad Associazioni Alzheimer, in parte esterni. L’incontro dei partecipanti è preceduto da un periodo di conoscenza delle strutture coinvolte (Associazione Alzheimer, Casa di riposo, Centro Diurno) durante il quale verranno raccolte alcune note etnografiche. Il processo di raccolta e analisi del materiale si ispira alla Grounded Theory (Glaser & Strauss, 1967) pertanto seguirà un movimento circolare finalizzato a individuare concetti e categorie ricorrenti, in parte ispirati dalla letteratura, in parte emersi dal materiale empirico (processo top-down e bottom-up). Seguirà un’analisi del contenuto supportata dal software Atlas-ti e una successiva analisi lessicale che possa integrare la prima. I dati emersi verranno comparati secondo una prospettiva di genere, generazionale e considerando l’appartenenza o meno ad associazioni. La ricerca si concluderà con un incontro di confronto e restituzione con i partecipanti. 1- Introduzione e domande di ricerca. Gran parte della letteratura sui caregiver di persone malate di Alzheimer/demenza è centrata sulla valutazione delle ripercussioni negative dell’attività di cura sullo stato di salute e sulle condizioni di vita (livelli di stress, burnout ecc.) (Sanders et al., 2008; Salvo et al. 2007; Sansoni et al., 2004); inoltre i discorsi culturalmente veicolati intorno alla malattia di Alzheimer tendenzialmente condividono un linguaggio negativo, omogeneo, costruito attorno ai significati di perdita, dipendenza, devastazione, aspetti in parte legati agli stessi stereotipi negativi intorno all’ageism che vede nell’invecchiamento un sinonimo di declino e perdita (Behuniak, 2011; Cooney, 2001; Jolley & Benbow, 2000; Gubrium, 1986). L’approccio prevalente alla demenza resta quello del paradigma standard (Kitwood, 1997, 1990) che pone l’accento sull’aspetto neurologico e sul deficit cognitivo, tuttavia recentemente sta crescendo l’interesse per gli aspetti culturali e sociali legati ai significati e alle rappresentazioni della demenza nonché sulla self-identity dei malati stessi. In particolare da alcune ricerche con persone malate di Alzheimer emerge come queste conserverebbero una continuità del sé usando la narrazione come organizzazione (Fargeau et al., 2010; Hyden & Orulv, 2009; Beard, 2004). Altri studi invece (Gil et al., 2011; Magrabi et al., 2009) rivelano come le modificazioni di personalità frequentemente descritte dai caregiver non sono riconosciute dai pazienti.  Partendo da queste premesse la presente ricerca si propone di esplorare in ottica costruzionista l’esperienza di malattia vissuta dai caregiver, nella loro relazione quotidiana con la persona malata. il caregiver è inteso come soggetto attivo che, in interazione con le altre persone, genera significati, li trasmette, li modifica e agisce a partire da essi (Kelly, 1955; Harrè, 1991; Mead 1966). Così anche la propria identità acquista senso e si crea in interazione con gli altri (Gergen & Gergen, 2005; Hermans, 2003, 2001; Hermans et al., 1992; Sabbat & Harré, 1992) tra cui lo stesso malato di Alzheimer. In quest’ottica le narrazioni sembrano un elemento interessante per indagare come i soggetti coinvolti diano senso alla propria realtà sociale, e in questo caso all’esperienza di malattia e ai cambiamenti identitari in relazione a questa. Attraverso l’analisi dell’esperienza raccontata in prima persona dal caregiver, ci si chiede se, oltre agli aspetti di criticità comunemente esplorati in letteratura, emergano anche aspetti considerati positivamente dai familiari nella loro relazione di cura. Domande di ricerca: 1. Quali le costruzioni delle narrazioni di malattia? (per questo aspetto v. paragrafo “Alcuni aspetti da considerare”). 2. Quali i significati e le costruzioni legati alla demenza? Metafore utilizzate per descrivere la malattia; significati attribuiti; teorie sulla malattia... 3. Quali le modalità relazionali nel rapporto caregiver-malato? Presenza/assenza di quelli che Kitwood (1997) definisce esempi di “psicologia sociale maligna” ossia quelle modalità relazionali adottate frequentemente nei confronti dell’anziano con demenza e che determinano il processo di spersonalizzazione del malato. Alcune di queste modalità sono: infantilizzazione (trattare l’anziano malato come un bambino), esautorazione (precludere all’anziano attività o esperienze anche se potrebbe ancora svolgerle), etichettatura (reinterpretare i comportamenti del malato e tutto ciò che accade nel rapporto interpersonale in funzione della diagnosi di “demente”). 4. Quale costruzione fa il caregiver della propria identità e di quella del familiare malato? Significati espressi rispetto all’identità/modo d’essere del malato e del caregiver; emozioni coinvolte. 5. Posizionamenti che i caregiver fanno di sé stessi e del familiare malato. Presenza/assenza di aspetti di “malignant positioning” come definito da Sabat & Harré (1992) nei confronti della persona malata. Quali posizionamenti/gruppi si delineano nella presentazione di sé e del malato(uso del noi, voi, loro, io, lui; quali ruoli ricoperti?). Questi interrogativi verranno esplorati secondo alcune prospettive: una prospettiva di genere e generazionale, per osservare quali similitudini e differenze si possano trovare nelle narrazioni di coniugi (mogli/mariti) e figlie/i; così anche l’appartenenza o meno ad un’associazione per familiari è considerata una caratteristica potenzialmente influente.